Elle montre comment elle peut vivre avec la mort de ses trois enfants.
Article paru dans 18 journaux régionaux de suisse-allemande du groupe « CH médias » le samedi 23 mars 2024
(Traduit de l’allemand par Pierre-Alain Marioni)
Le plus difficile, c'est la solitude après
Comment survivre à la mort de ses enfants ? A la Tête Blanche, en Valais, parmi les six skieurs de randonnée décédés, il y avait trois fils d'une même famille. Anne-Dauphine Julliand a également vécu l'inimaginable et dit : "C'est la vie en soi qui m'a maintenue en vie".
Interview : Sabine Kuster
Si quelqu'un peut s'imaginer ce que vivent actuellement les parents des skieurs de randonnée décédés, c'est peut-être Anne-Dauphine Julliand. Cette quinquagénaire est écrivain et journaliste et vit à Paris. Elle a eu quatre enfants avec son mari. Arthur, le plus jeune, a aujourd'hui quinze ans. Thaïs, la deuxième, est décédée à l'âge de trois ans d'une leucodystrophie, une maladie génétique caractérisée par la destruction continue du tissu nerveux en raison d'un manque d'enzymes. Sa deuxième fille, Azylis, a également été atteinte de cette maladie rare et est décédée en 2017 à l'âge de dix ans. Cinq ans plus tard, Gaspard, le fils aîné, s'est suicidé la veille de son vingtième anniversaire. Parler avec elle de la mort de ses enfants n'est pas seulement bouleversant, cela donne aussi de l'espoir. Cette mère a réussi à continuer à vivre.
Cela fait deux ans que votre fils Gaspard s'est donné la mort. Quel est l'un de vos meilleurs souvenirs de lui ?
Anne-Dauphine Julliand : Quelques jours avant sa mort, nous nous sommes promenés dans Paris jusqu'à un parc. Nous avons parlé de la liberté et de l'amour. C'était très beau, car il y avait beaucoup de tendresse et de vie.
Puis vous l'avez perdu, votre troisième enfant. Comment survivez-vous ?
Cela peut paraître stupide, mais c'est la vie en elle-même qui m'a permis de rester en vie. Tout comme le soutien de mes proches. Cela m'a permis de ne pas me sentir seule. Le plus difficile, c'est la solitude après : on se sent seul au monde.
De nombreux parents ne parviennent pas à se réjouir de quoi que ce soit après le décès d'un enfant. Le printemps leur semble faux, la beauté ne les touche plus. Comment y êtes-vous parvenu ?
Ce qui m'a surpris, c'est que la vie continue. Le printemps, en particulier, revient toujours. Lorsque j'ai appris le décès de notre fils, il était six heures du matin. Lorsque j'ai quitté l'hôpital et que je me promenais dans les rues, la ville se réveillait. J'étais anéantie par la douleur quand on m'a annoncé la mort de notre troisième enfant. Et à côté de moi, une boulangerie ouvrait. C'était insupportable : le monde continuait simplement de tourner alors que le mien venait d'imploser. Mais quand la douleur s'est un peu calmée après quelques mois, cela m'a fait du bien de voir que le monde continuait à tourner. Qu'il y avait quelque chose de solide, quelque chose de plus fort que nous. Ce que je ressens fortement, c'est que l'on a le choix. Si les parents ne supportent pas encore la beauté du printemps aujourd'hui, c'est que la douleur est encore trop forte. Il n'y a pas d'obligation à revoir la beauté, mais avant que cela ne soit à nouveau possible, il faut abandonner l'idée que la beauté est insupportable à côté de la douleur.
Les parents concernés disent que lorsqu'on perd un enfant, la douleur ne diminue jamais.
Quand j'ai appris la mort de mon fils, j'ai cru que j'allais mourir. Mon cœur battait si vite. Si j'étais restée dans cet état physique, je n'aurais pas survécu. Mais la douleur s'est calmée. Elle revient souvent, mais les intervalles sont un peu plus grands. Quand mes enfants me manquent, ils me manquent comme la première fois. La douleur n'en devient pas moins violente, car ce n'est pas le souvenir qui fait mal et qui pourrait s'estomper, non, c'est parce qu'on aime toujours autant les enfants qu'à l'époque. C'est cet immortel qui fait mal.
On dit que la première année après la perte est la pire. Parce que l'on vit le premier anniversaire sans l'enfant, le premier Noël, les premières vacances seul. Est-ce que cela a été le cas pour vous aussi ?
Je pense que la deuxième année est la pire. La première année, on souffre beaucoup, mais on est encore sous le choc et comme anesthésié par la douleur. Ces premières fois seules sont difficiles, mais on s'y attend. Ce n'est que la deuxième année que l'on comprend que l'absence est définitive, que l'on sera tout le reste de notre vie sans la personne qui nous manque. Le deuxième anniversaire de mon fils après sa mort, j'ai donc plus souffert que le premier.
Pour vous, c'était la troisième fois que vous perdiez un enfant. Est-ce que c'était d'autant plus grave ou y avait-il quelque chose que vous aviez appris et qui vous aidait ?
C'est les deux. Je savais que j'avais survécu, deux fois déjà. Mais c'était aussi pire parce que Gaspard s'est suicidé. Pour Thaïs et Azylis, nous savions qu'elles auraient une vie courte, mais pour Gaspard, nous ne l'avons pas vu venir. Il y avait là une violence et une sidération que nous n'avions pas connues chez les filles. Quand je me suis demandé si je survivrais une troisième fois, je me suis dit qu'on ne pouvait y arriver qu'un jour à la fois. J'ai appris cela lorsque ma première fille Thaïs est morte et que je ne pouvais pas imaginer la vie sans elle. On se concentre sur le moment présent. Les moments difficiles sont suivis par des moments plus faciles.
Est-ce cela joue un rôle si enfant meurt d'une maladie, d'un accident ou d'un suicide ?
Je pense que oui. On peut peut-être se préparer d'une certaine manière à la mort par maladie et je savais que je ne verrais jamais mes filles à l'âge adulte. Il y avait un chemin connu et j'ai pu leur dire au revoir. Pour Gaspard, c'était beaucoup plus brutal. Et ce n'était pas non plus un accident, c'était un suicide. Cela joue un rôle, mais seulement au début. Après quelques mois, ça revient au même.
Vous avez publié un livre sur la mort de vos deux filles en 2020, intitulé "Consolation". A l'époque, votre fils était encore en vie. L'écririez-vous différemment aujourd'hui ?
Je n'écrirais pas exactement la même chose. A l'époque, le suicide d'un enfant était à mes yeux la pire chose qui puisse arriver. Et maintenant, il y a quand même des jours où je suis heureuse. C'est ma plus grande surprise, et c'est quelque chose que je veux partager. On ne peut pas effacer la douleur, mais on peut être en paix avec cette douleur. C'est aussi ça, le réconfort : quand on prend quelqu'un dans ses bras, on ne peut pas l'empêcher de souffrir. Car c'est tout simplement ce que l'autre ressent et doit aussi être ressenti. Dans le cas du réconfort, il s'agit de la peur de la douleur et du fait que l'on accompagne quelqu'un dans celle-ci. C'est possible.
Vous donnez l'espoir de pouvoir survivre après une perte. Votre fils n'y est pas parvenu.
Gaspard souffrait d'une dépression qui a sans doute été aggravée par la mort de ses sœurs, mais il n'est pas mort à cause d'elles. Leur mort était en effet survenue bien des années auparavant. Entre-temps, il était un jeune homme heureux. Jusqu'à un mois avant sa mort, personne n'aurait pu dire qu'il allait mal. Il était très bien accompagné par un psychologue. Il avait tout essayé pour sortir de la dépression, il était allé dans une clinique jusqu'à sa mort, parce qu'il avait dit lui-même que s’il n'y allait pas, il mourrait. Il s'est battu comme un lion, mais la dépression nous l'a enlevé.
Lorsque les gens vivent quelque chose de traumatisant, ils développent souvent des peurs par la suite. Comment avez-vous réussi à ne pas perdre la confiance naturelle, surtout lorsqu'il s'agit de votre quatrième enfant, Arthur ?
Quand Gaspard a commencé à déprimer, nous n'avons pas pensé que nous pourrions le perdre. Car nous avions déjà perdu deux enfants. Cela semblait impossible de perdre trois enfants. Mais malheureusement, dans la vie, tout est possible. Mais je n'empêcherai pas Arthur de vivre. Il a quinze ans, je ne peux pas l'enfermer sous une cloche de verre. Et ce qui arrive à mes enfants arrive à chacun d'entre eux. Il n'y a pas de destin familial.
Vous ne voulez pas surprotéger votre dernier enfant ?
Avec le bon sens de toute mère, je lui déconseille de faire des choses dangereuses. Non pas parce que nous n'avons plus que lui, mais parce que la vie est belle et qu'il faut en prendre soin. Mais on ne peut pas éliminer tous les risques. Si Arthur veut nager loin dans la mer, je lui dis : si tu peux le faire, fais-le. Le surveiller, ce n'est pas vivre.
Qu'est-ce que ces pertes ont changé à votre relation avec votre mari ?
La mort d'un enfant est une grande épreuve pour un couple. Cela complique la relation. Mais on essaie de se comprendre, de s'écouter, de se réconforter. Vivre ensemble.
Pouvez-vous comprendre que quelqu'un dise que parce qu'on devient si vulnérable en tant que parent, on préfère ne pas avoir d'enfants ?
Je peux le comprendre, mais je trouve cela très triste. L'amour est toujours le plus grand risque de la vie. Aimer un enfant rend extrêmement vulnérable, mais il n'y a rien de plus beau non plus. La vulnérabilité fait partie de cette beauté. Quand on aime, on peut souffrir. Mais quand on a le cœur sec, on souffre encore plus.
Que voudriez-vous dire aux parents qui ont perdu leurs trois fils dans une tempête de neige en Valais ?
On peut surtout les prendre fermement dans ses bras. Car on a besoin de sentir quelqu'un proche quand on souffre. Je ne veux pas leur donner de conseils, ils suivront leur propre chemin. Je leur dirais simplement de vivre un moment à la fois.
Racontez-nous encore un autre souvenir de l'une de vos filles.
J'ai un très beau souvenir des jours précédant la mort de Thaïs, elle avait trois ans. Elle ne pouvait plus bouger et était allongée sur son lit. Pourtant, nous avons joué à cache-cache. J'ai simplement fermé les yeux et dit : où es-tu, je ne te vois pas ! Elle a tellement ri ! La vie est vraiment forte, jusqu'à la fin. Mais je ne veux pas qu'on me comprenne mal.
Que voulez-vous dire ?
Je ne veux pas chercher le positif partout. Il faut tout vivre, même la douleur. Je pense que la chose la plus importante à faire quand on perd quelqu'un, c'est d'être doux avec soi-même. Il ne faut pas toujours voir ce qu'il y a de beau dans le monde, mais il faut voir jusqu'au fond de son propre cœur.
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La mère qui trouve les mots pour la douleur
Anne-Dauphine Julliand, 50 ans, a évoqué le décès de ses deux filles dans trois livres, dont "Deux petits pas sur le sable mouillé" (2016, éditions Les Arènes). En outre, la catholique a été aidée par sa foi. Elle dit que l'amour est le seul remède et qu'elle voit derrière cet amour la compassion de Dieu.
Aide pour les parents
L'"Association Arc-en-ciel" propose en Suisse des groupes d'entraide pour les parents qui ont perdu leur enfant. Il existe des groupes généraux et d'autres pour les parents endeuillés après un suicide ou pour les parents qui ont perdu leur enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance. www.association-arc-en-ciel.ch
Ce qui peut soulager la douleur
La thérapie des traumatismes nous apprend que la douleur provoquée par la perte d'un enfant peut non seulement entraver massivement la gestion du quotidien et entraîner des troubles du sommeil, mais aussi augmenter le risque de dépendance, de maladies cardiovasculaires, de problèmes sociaux et de suicide. Des chercheurs ont constaté que la tristesse dans le cerveau devient chronique et qu'il est alors difficile de la traiter. La douleur ressentie peut alors être sentie physiquement avec la même intensité qu'une grande blessure ou une brûlure. Elle est d'autant plus grande que l'on a vécu en étroitement avec la personne, car le quotidien change alors de manière d'autant plus sensible.
Il existe néanmoins des facteurs qui permettent de continuer à vivre. La spiritualité et la foi peuvent aider à faire face. Les parents qui ont imaginé revoir un jour leur enfant au ciel sont plus susceptibles d'être consolés. Accepter la perte est moins difficile pour ceux qui voient une fatalité dans la mort.
Certains tentent d'atténuer la douleur en créant un groupe de soutien, en s'engageant dans l'éducation ou la prévention, ou même en créant une fondation. "Nous avons besoin d'un sens à notre vie, et souvent ce sont les enfants. S'ils ne sont plus là, nous avons besoin d'un autre engagement qui ait du sens", explique Bernice Staub. Elle est médecin-chef à Gravita CRS, le centre de psychotraumatologie géré par la Croix-Rouge suisse du canton de Saint-Gall. C'est là que sont traités les réfugiés traumatisés.
Pour les parents confrontés à la mort d'un enfant, elle n'a pas de recette, Bernice Staub dit même : "On ne peut pas traiter la perte, on peut seulement être là et accompagner". Elle ne donne pas non plus de conseils aux parents endeuillés, mais elle les encourage à mettre en œuvre leurs propres idées. "Beaucoup de parents veulent encore parler à leurs enfants", dit-elle. A ceux qui ne savent pas où leur enfant est mort ou qui n'ont pas de tombe, elle propose de définir un tel lieu. Et elle parle des sentiments de culpabilité, s'il y en a chez les parents.
Les proches rendent également la vie plus supportable. "Nous vivons dans des relations, nous vivons pour nos semblables", dit la psychiatre. Et souvent, les parents concernés seraient heureux de pouvoir encore parler de leurs enfants avec des amis, alors que plus personne ne le leur demande.
Elle demande à ses patients quand la douleur est la moins forte. Et si c'est lorsqu'une amie particulière est en visite ou lorsque la personne endeuillée peut aider quelqu'un d'autre, elle les encourage à saisir plus souvent ces occasions.
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